M-am născut la maternitatea de la Spitalul Municipal Sighetu-Marmației, jud. Maramureș, la 32 de săptămâni, cu 10 minute mai repede decât fratele meu, Eugen. Dezvoltarea mea motrică i-a ridicat mamei semne de întrebare încă de la venirea acasă, deoarece, prin comparație cu fratele meu, eram mult mai rigidă. Medicul de familie, apoi și medicul pediatru au asigurat-o că nu e nimic în neregulă cu mine și mi-au prescris un sirop cu vitamina B complex. Deși hipertonia persista, până la vârsta de 9 luni stăteam în fund, deși într-un mod mai neobișnuit, și aveam achizițiile specifice vârstei. La vârsta de 1 an, mama a hotărât să mergă la un alt medic, în ciuda faptului că medicul de familie și medicul pediatru care mă vedeau regulat susțineau în continuare că sunt sănătoasă. Am ajuns la un consult la ortopedie la Policlinica Baia Mare, de acolo am fost trimise la neurologie pediatrică în aceeași policlinică, iar acolo a fost pus diagnosticul de parapareză spastică.
Am primit un tratament cu Tanakan și B complex și recomandarea de a reveni la
control. Desigur că efectul medicației nu a fost vizibil și am început
kinetoterapia, la Policlinica Sighet, aflată la 27 de km de casă. Ședințele de
kinetoterapie la Policlinica Sighet au continuat, cu mici întreruperi, până la
vârsta de 7 ani, când am început școala, iar apoi, până în anul 2012, s-au făcut
pe perioada vacanțelor. Din 2012 până în 2018 am făcut recuperare în Centrul de Recuperare pentru Copilul cu Handicap Sighetu
Marmaţiei.
În două rânduri am fost internată la Neurologie pediatrică, Cluj-Napoca, unde a făcut recuperare
prin terapia Vojta.
Am avut mai multe
scheme de tratament medicamentos, dar nu aveau rezultate și erau schimbate.
Am avut trei
operații ortopedice de alungire de tendon. La vârsta de patru ani, după prima operație, am început să merg independent pe distanțe scurte în medii sigure.
Am făcut de patru ori injectări cu toxină botulinică la Spitalul de recuperare Cluj-Napoca. Deși prima injectare a avut rezultate pozitive semnificative (am început să urc pentru prima dată scările cu sprijin), eficiența a scăzut treptat, până când la ultima injectare rezultatele au fost negative, slăbiciunea mușchilor provocându-mi căderi dese.
În urma
kinetoterapiei au apărut progrese, până în jurul vârstei de 12 ani, apoi, după o perioadă
de stagnare, a început să apară o dificultate mai mare în deplasare datorată
creșterii spasticității. După 15 ani am început să am dureri musculare
datorate contracturii, iar medicamentele prescrise de neurolog nu dădeau
rezultate(Mydocalm, Ibuprofen) sau îmi provocau somnolență (Lioresal).
La 7 ani am fost
depistată cu ambliopie profundă la ochiul stâng, s-a încercat tratamentul
specific cu purtare de ocluzor pe ochiul drept și diverse exerciții pentru
ochiul stâng, timp de aproape 6 luni, interval în care am fost internată de două
ori la Secția de Oftalmologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență
Cluj-Napoca. Tratamentul nu a dat rezultate, vederea ochiului stâng a rămas la
10%.
În prezent, din
cauza spasticității crescute, mă deplasez pe distanțe mai mari de 400 de metri mai ales cu căruciorul, deoarece mersul pe jos necesită un efort epuizant. Au
apărut dureri la genunchi și s-au intensificat cele musculare, la picioare și
spate. Dr. Park mi-a recomandat să nu mai merg fără
sprijin în medii neprotejate, deoarece o căzătură ar putea avea consecințe
grave.
Doctorul Park de la Spitalul Pentru Copii din St. Louis este neurochirurgul care are cea mai vastă experiență în domeniul rizotomiei- peste 4000 de pacienți operați. El consideră că eliminarea spasticității prin operația de rizotomie mă poate ajuta să am o viață
independentă și să evit să ajung permanent în cărucior în câțiva ani. De
asemenea, crede că mișcarea va fi mai ușoară, iar durerea va fi semnificativ
redusă, poate chiar înlăturată. Operația poate opri deteriorarea genunchilor,
ajuta la ținerea sub control a scoliozei, dar și la îmbunătățirea motricității
fine.
 |
| Scrisoare accept |
 |
| Costurile operației |
 |
| Detalii plată |
No comments:
Post a Comment