Povestea într-un videoclip

Acesta este un scurt videoclip care prezintă povestea mea.

ENGLISH VIDEO BELOW.

Istoricul medical

M-am născut la maternitatea de la Spitalul Municipal Sighetu-Marmației, jud. Maramureș, la 32 de săptămâni, cu 10 minute mai repede decât fratele meu, Eugen. Dezvoltarea mea motrică i-a ridicat mamei semne de întrebare încă de la venirea acasă, deoarece, prin comparație cu fratele meu, eram mult mai rigidă. Medicul de familie, apoi și medicul pediatru au asigurat-o că nu e nimic în neregulă cu mine și mi-au prescris un sirop cu vitamina B complex. Deși hipertonia persista, până la vârsta de 9 luni stăteam în fund, deși într-un mod mai neobișnuit, și aveam achizițiile specifice vârstei. La vârsta de 1 an, mama a hotărât să mergă la un alt medic, în ciuda faptului că medicul de familie și medicul pediatru care mă vedeau regulat susțineau în continuare că sunt sănătoasă. Am ajuns la un consult la ortopedie la Policlinica Baia Mare, de acolo am fost trimise la neurologie pediatrică în aceeași policlinică, iar acolo a fost pus diagnosticul de parapareză spastică. 

Am primit un tratament cu Tanakan și B complex și recomandarea de a reveni la control. Desigur că efectul medicației nu a fost vizibil și am început kinetoterapia, la Policlinica Sighet, aflată la 27 de km de casă. Ședințele de kinetoterapie la Policlinica Sighet au continuat, cu mici întreruperi, până la vârsta de 7 ani, când am început școala, iar apoi, până în anul 2012, s-au făcut pe perioada vacanțelor. Din 2012 până în 2018 am făcut recuperare în Centrul de Recuperare pentru Copilul cu Handicap Sighetu Marmaţiei.

În două rânduri am fost internată la Neurologie pediatrică, Cluj-Napoca, unde a făcut recuperare prin terapia Vojta.

Am avut mai multe scheme de tratament medicamentos, dar nu aveau rezultate și erau schimbate.

Am avut trei operații ortopedice de alungire de tendon. La vârsta de patru ani, după prima operație, am început să merg independent pe distanțe scurte în medii sigure. 

Am făcut de patru ori injectări cu toxină botulinică la Spitalul de recuperare Cluj-Napoca. Deși prima injectare a avut rezultate pozitive semnificative (am început să urc pentru prima dată scările cu sprijin), eficiența a scăzut treptat, până când la ultima injectare rezultatele au fost negative, slăbiciunea mușchilor provocându-mi căderi dese.

În urma kinetoterapiei au apărut progrese, până în jurul vârstei de 12 ani, apoi, după o perioadă de stagnare, a început să apară o dificultate mai mare în deplasare datorată creșterii spasticității. După 15 ani am început să am dureri musculare datorate contracturii, iar medicamentele prescrise de neurolog nu dădeau rezultate(Mydocalm, Ibuprofen) sau îmi provocau somnolență (Lioresal).

La 7 ani am fost depistată cu ambliopie profundă la ochiul stâng, s-a încercat tratamentul specific cu purtare de ocluzor pe ochiul drept și diverse exerciții pentru ochiul stâng, timp de aproape 6 luni, interval în care am fost internată de două ori la Secția de Oftalmologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca. Tratamentul nu a dat rezultate, vederea ochiului stâng a rămas la 10%.

În prezent, din cauza spasticității crescute, mă deplasez pe distanțe mai mari de 400 de metri mai ales cu căruciorul, deoarece mersul pe jos necesită un efort epuizant. Au apărut dureri la genunchi și s-au intensificat cele musculare, la picioare și spate. Dr. Park mi-a recomandat să nu mai merg fără sprijin în medii neprotejate, deoarece o căzătură ar putea avea consecințe grave. Scrisul a devenit din ce în ce mai dificil, la fel ca activitățile care implică motricitatea fină.

Doctorul Park de la Spitalul Pentru Copii din St. Louis este neurochirurgul care are cea mai vastă experiență în domeniul rizotomiei- peste 4000 de pacienți operați. El consideră că eliminarea spasticității prin operația de rizotomie mă poate ajuta să am o viață independentă și să evit să ajung permanent în cărucior în câțiva ani. De asemenea, crede că mișcarea va fi mai ușoară, iar durerea va fi semnificativ redusă, poate chiar înlăturată. Operația poate opri deteriorarea genunchilor, ajuta la ținerea sub control a scoliozei, dar și la îmbunătățirea motricității fine.

Scrisoare accept

Costurile operației

Detalii plată

Povestea academică

Printre amintirile mele cele mai timpurii se numără diminețile din perioada grădiniței, când mă trezeam devreme, pentru a ajunge la gimnastică înainte de a merge la grădiniță. Deşi era un program obositor, eram mereu nerăbdătoare să particip în activitățile de la grădiniță.

Interesul meu pentru învățătură s-a conturat mai clar în clasa I, când am purtat ocluzor pentru câteva luni. Deoarece vedeam doar lumini şi umbre, a fost complicat să învăț cum să scriu. Totuşi, eram determinată. Exersam zilnic timp de ore întregi, bazându-mă în mare măsură pe mişcările pe care mâna mea trebuia să le facă pentru a scrie. Spre sfârşitul clasei I, am scris prima temă fără ajutor din partea mamei. Era doar începutul.

Am continuat să învăț şi să-mi dezvolt una dintre cele mai mari pasiuni: cititul. În clasa a VII- a, am citit primul roman în limba engleză, deoarece nu fusese încă publicat în România. A fost nevoie de multe săptămâni şi de trei dicționare, dar am reuşit.

 La liceu, am ales să merg la profil real, de matematică- informatică. Acolo s-a ivit în mod neaşteptat ocazia de a-mi dezvolta capacitatea de a comunica în limba engleză, când profesoara ne-a provocat să ne pregătim pentru examenul Cambridge. Eram atrasă de oportunitățile pe care le deschidea cunoaşterea unei limbi străine, în special de posibilitatea de a lua legătura cu persoane din alte țări (legătură care m-a ajutat să descopăr şi operația de rizotomie), dar şi de capacitatea de a citi mai multe cărți din literatura britanică şi americană în limba lor originală. Rezolvarea culegerilor mi se părea o activitate recreativă. În iunie am susținut examenul Cambridge Proficiency English, considerat cel mai dificil examen de limbă, iar în iulie am primit certificatul care atestă că pot comunica în engleză la nivelul C2, nivelul unui vorbitor nativ cu studii superioare.

Cunoaşterea limbii engleze a fost esențială în clasa a XI- a, când am fost unul dintre elevii selectați pentru un program Erasmus+. În cadrul programului, am avut ocazia de a petrece două săptămâni în Marea Britanie. Acolo am experimentat un sistem educațional diferit şi am descoperit modul inedit în care este abordată informatica în Wales. A fost o provocare care m-a determinat să gândesc creativ, să abordez anumite probleme în moduri noi şi să mă adaptez rapid unui sistem diferit. Am fost plăcut surprinsă de sistemul educațional din Marea Britanie, cele două săptămâni petrecute în Regatul Unit determinându-mă să iau în considerare ideea de a aplica la facultate acolo.

Experiența Erasmus+, efortul depus pe plan academic, obținerea certificatului Cambridge, dar şi mediile obținute în anii anteriori (9.86 în clasa a IX-a, 9.93 în clasa a X- a și 9.87 în clasa a XI-a) mi-au dat posibilitatea de a realiza o aplicație competitivă pentru universitățiile din Anglia. Un rol foarte important în cadrul aplicației l-a avut şi lectura individuală, în special cărțile de neuroştiințe şi psihologie pe care le-am citit în limba engleză. Am decis că aş vrea să studiez neuroştiința şi psihologia deoarece am fost mereu interesată de legătura dintre minte şi creier, de bazele psihologice şi biologice ale personalității, dar şi de efectele pe care le are asupra creierului o afecțiune precum paralizia cerebrală. Am primit oferte de la patru universități: University College London (cunoscută pe plan mondial pentru cercetarea în domeniul neuroştiințelor), University of Manchester, King's College London şi University of Warwick. Nu exclud ideea de a rămâne în țară, dar intenționez să accept una dintre oferte. Totuși, sunt conștientă că efortul de a fi independentă în străinătate cu mobilitatea mea actuală ar fi imens.

În timpul liber, îmi explorez latura artistică. Am experimentat cu pictura pe sticlă, pictura în ulei şi acrilic, felicitări cusute şi nu numai. Uneori refac un desene vechi, pentru a aplica tehnici noi şi pentru a verifica dacă am progresat. Am încercat şi să croşetez, dar s-a dovedit puțin prea complicat din cauză că şi mâinile mele sunt afectate de paralizia cerebrală. A fost totuşi o provocare interesantă. Am o pasiune pentru excursiile în aer liber, în special la munte, unde mă pot bucura de aerul curat şi de peisajele surprinzătoare. Din cauza declinului fizic din ultimii ani e mult mai greu să merg pe distanțe mai lungi şi pe teren accidentat, deci excursiile sunt mai rare. Fiecare este pentru mine o reuşită.           

Pentru mine, rizotomia este șansa unei vieți independente, singurul lucru care ar putea opri regresul fizic, înlocuindu-l cu progres, șansa de a începe facultatea fără incertitudine, fără a mă întreba dacă voi ceda sub presiunea suplimentară cauzată de efortul din ce în ce mai mare pe care trebuie să îl depun pentru a mă descurca singură.